Wijkzorg sites > Amsterdam Centrum > Geen categorie > Verschuil je niet voor iemand met dementie

Verschuil je niet voor iemand met dementie

17 september 2020

Een interview.

Margriet de Zwart is als ervaringsdeskundige verbonden aan het Odensehuis Zuid in Amsterdam. Haar man stierf in 2004 aan Lewy body, een vorm van dementie. Ook haar moeder verloor ze aan dementie in 1996. Het Odensehuis bracht veel soelaas in het leven van haar en haar man. Haar ervaringsdeskundigheid zet ze nu in voor lotgenoten. Ze heeft een duidelijk beeld van wat goede zorg is en wat er nog schort aan de zorg voor mensen met (beginnende) dementie in Amsterdam. Door zowel professionals, gemeente en ook gewoon de mensen in de buurt. ‘Negeer mensen met dementie niet! Soms zeggen ze een zin dubbel, so what?!’.

Hoe overleef je als mantelzorger de ziekte dementie?
Door er niet puur negatief naar te kijken. Het is niet zo dat je de diagnose krijgt en dat de wereld verandert. Je moet leren omgaan met dementie. Daar bestaat geen school voor: ervaring is de grootste leerschool. Er is lotgenotencontact voor mantelzorgers. Daar krijg je antwoorden op vragen als ‘hoe moet ik nou ins godsnaam verder?’. Je leert ook om te anticiperen op de toekomst. Wacht niet tot op het laatste moment wanneer je geen nacht meer doorslaapt. Kijk in een vroeg stadium samen in welk soort huis hij/zij zich mogelijk prettig gaat voelen. Dat is rustgevend.

Niet invullen
Kijk, vroeger werden mensen met dementie met een schilmes voor een bak aardappelen gezet. Die tijd is voorbij! Als je dementie hebt, is je leven niet opeens voorbij. Alles is mogelijk. Mensen met dementie hebben verborgen talenten. Soms moet je een beetje peuteren. Als je trompet speelde, kan dat nu misschien wel in een muziekgroep. Hou je van koken? Ga lekker op de kookgroep. Dan ga je misschien wel aardappelen schillen [lacht]. Heb je interesse in geschiedenis? Bezoek lezingen. Ontdek een talent en laat mensen hun eigen regie behouden. Negeer mensen met dementie niet. Spreek met ze. Laat ze hun waardigheid behouden. Je kunt hele interessante gesprekken voeren. Soms word een zin dubbel uitgesproken. So what? Maar vul niet de zinnen in voor iemand als iemand een woord of plek vergeten is.

Mantelzorgers staan alleen
Mijn man was jong dementerend. Na een diagnose hoef je niet opeens anders met iemand om te gaan: Woensdag is niet anders maandag. Je weet beter waar je aan toe bent, dat wel. Helaas schiet de steun voor mantelzorgers nog wel eens te kort. Maar ze staan er behoorlijk alleen voor. Familie, vrienden en buren deinzen vaak terug, omdat men niet weet hoe je omgaat met iemand die dementie heeft.

Mijn Pritstifje
Het Odensehuis helpt dan bijvoorbeeld netwerkverbreding: dat leert je gebruik te maken van je netwerk. Wees niet bang om te vragen! Zo’n veelgehoord zinnetje is ‘bel me als je me nodig hebt, doen hoor!’. Meestal denk je dan ‘stik!’, want op wie kun je écht rekenen op het moment supreme. Maar bel dan ook! Laat ze samen naar het zwembad gaan, een fietstochtje maken, naar de film. Het hoeft niet altijd dezelfde persoon te zijn die het op zich neemt. Op die manier kan de mantelzorger even ademhalen. Het is hartstikke zwaar. Zeker in laatste fase. Toen heb ik mijn man wel eens ‘mijn pritstiftje’ genoemd. Waar ik ook heenliep, bleef hij aan me ‘plakken’, van de woonkamer naar de keuken, naar de wc, naar de hal. Je moet er maar tegen kunnen. Het was een harde leerschool. Gelukkig had ik al het een en ander meegekregen doordat mijn moeder ook Alzheimer had gehad, alhoewel dat weer anders is dan Lewy body.

Stempel
De tijden zijn wel veranderd wanneer het gaat over hoe we met mensen met dementie omgaan. We hebben het niet meer over die ‘dementerende oudjes’. Mensen zijn tegenwoordig vaak jonger geconfronteerd met een diagnose. Er is veel verbeterd aan de diagnosestelling waardoor ze het eerder constateren. Wat door de tijd niet is veranderd is dat dementie nog steeds wordt gebruikt om een stempel op mensen met een ziekte te drukken. Tegen je buurvrouw die borstkanker heeft, zeg je ook niet dat is een ‘kankerlijer’. Als je buurman dementie heeft dan zeg je dat kennelijk wel. Je maakt iemand de ziekte. Dat is eigenlijk heel ouderwets.

Met het Odensehuis proberen we dementie een gewone, volwaardige plaats in de maatschappij te geven.Vroeger werden ze in een hokje gestopt. Je sprak met de huisarts en dat was het wel zo’n beetje. Nu zijn er professionals, is er een Casemanager, verwijzingsdiensten schieten als paddestoelen de grond uit. Een Odensehuis is van de mensen zelf, er wordt gedaan wat mensen zelf willen of leuk vinden. Het is zorg, maar minder betuttelend. Er is een digitaal dossier. Er is familiedossier. Je kunt overal in meekijken. Dat is totaal anders dan vroeger. In 1971 heb ik als verzorgende op een zaal met 18 dames met dementie gewerkt. Je zorgde dat het leven gewoon ging. Doelgerichte, persoonlijke activiteit was er niet. Zo anders is het in het Odensehuis. Dat is gericht op individuele mensen. We noemen mensen bij hun naam. Vroeger was het u en meneer of mevrouw. Maar nu weet ik van de meeste mensen de achternaam niet. Alleen voornaam. Mensen leven gewoon hun leven, menswaardiger.

Wat zou Amsterdam kunnen verbeteren aan haar zorg voor mensen met (beginnende) dementie en hun mantelzorgers?
Nog meer ruimte geven voor soortgelijke Odensehuizen. In Amsterdam zijn er nu drie. Ik ben zelf bezig er nog een op te zetten in huis van de wijk de Witte Boei. Wekelijks komen er tussen de 70 en 80 mensen. Het is een inloop; mensen komen wanneer ze willen. Er is respect en eigen regie. Ze luisteren naar je. Ja, je zal vijf keer hetzelfde horen. Je moet meedeinen op de golven van dementie. En natuurlijk heeft Alzheimer een nare kant. Persoonsverandering. Mijn man werd bijvoorbeeld opeens een groepsdier, maar iemand kan ook een kluizenaar worden opeens, of hallucinaties krijgen. Spreek geen hallucinaties tegen. Het is de waarheid voor die persoon. Mijn man zag vaak dingen branden. Ik zei dan ‘Kom op, we gaan kijken hoe we hier uit komen’.

Verschuil je niet
Verder kunnen looproutes verbeterd, van en naar het Odensehuis. Nodig winkeliers uit om bewust te worden. We hebben een looproute naar de supermarkt, voor de boodschappen. Voor corona werden mensen met zijn tweeën eropuit gestuurd. Laat ze niet afhankelijk worden. De gemeente kan de mogelijkheden geven. Als gemeente moet je mensen aanspreken dat dementie niet besmettelijk is: ga ze niet uit de weg! Richt de straat in. Bouw huizen die dementievriendelijk zijn.Maak een looproute langs het IJ. Met een hekje er langs. Er is nog zoveel te doen. Zorgorganisaties zouden beter moeten luisteren naar mensen met dementie en mantelzorgers. Dat klinkt heel hard. Een casemanager die eens per twee maanden komt, kan net zo goed wegblijven. Verdeel de zorg beter. Verschuil je niet achter administratieve toestanden. Kijk eens over je functie heen. Toon je een professional dat je inziet dat het nodig is!

Pyamadag
In de opleidingen kan er meer onderwezen worden op de geestelijke verzorging in plaats van het fysieke. Als iemand niet gewassen wil worden, ga dan eens ernaast op het bed zitten. Vraag eens ‘hoe ging dat wassen vroeger bij jou?’. Veel mensen met dementie zijn schichtig van water. Meestal moeten verzorgers weer gelijk naar de volgende door. Je kunt je afvragen of je wel elke dag gewassen moet worden? Dat wordt op scholen onderwezen. Daar moeten ze vanaf. Er wordt teveel op fysiek onderwezen terwijl geestelijke ondersteuning nodig is. Ik sprak een vrouw op het mantelzorg spreekuur: ‘Mijn man loopt hele dag in een kamerjas. Hij moet zich toch aankleden?’ Waarom?’, zeg ik ‘Gaat ie ermee naar de schouwburg? ‘Nee’, zegt ze. ‘Nou, ik heb ook wel eens pyamadag’, was mijn antwoord. Mensen moeten af van die maatschappelijk norm.

En verder?
Stel geen dubbele vragen, doe een stelling. Vraag niet blauwe of grijze trui, maar ik heb hier grijze trui, wil je die aan? Let op verschillende aanpak van soorten dementie. Lees je goed in. Dat geldt ook voor professionals: richt je erop. Lees wat voorkomend kan zijn met die vormen van dementie. Bied niet gelijk je hulp, maar vraag ‘waarmee kan ik jou helpen’. Zet ook niet het boterhammetje gesneden voor. Ga eenvoudiger met de dingen om. Bied in het museum een uurtje speciaal voor mensen met dementie aan. Een rondleiding naar drie schilderingen in plaats van 27. Het concertgebouw is net een doolhof, zet een gastvrouw of heer neer die mensen met dementie begeleid. Of maak het laagdrempelig voor mensen met dementie om aan te geven dat ze hulp nodig hebben. Dat ze bij het kopen van een kaartje kunnen zeggen ‘ik heb dementie, kunt u mij misschien een beetje op weg helpen?’.

Wat kunnen mensen met (beginnende) dementie Zelf doen om betrokken te blijven bij hun buurt of bij de samenleving van Amsterdam?

Vertel gewoon wat je hebt! Welke vorm, wees er open over! Maak er zelf geen stigma van! Graag wil ik onderstrepen: bespreek samen met je partner de toekomst. Over bewindvoering en mentorschap, over euthanasie. Omdat dit tegenwoordig bespreekbaar is. Wat is voor jou nog een waardig leven? Of dat je kwijlend in een stoel wilt sterven, of mag je twee haltes daarvoor al gaan? Blijf reëel, wat kan nog wel of wat niet? Bijvoorbeeld autorijden. Dat kan heel veel gevolgen hebben. De verzekering betaalt niet meer als je tegen een paaltje aanrijdt.

Mocht u naar aanleiding van dit interview vragen hebben of langs willen gaan bij een Odensehuis, mail dan naar mantelspreekuur@odensehuis.nl . Vanwege corona is het goed om van tevoren een afspraak te maken.

Tekst- Chulah Berkowitz

Door de site te te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website en klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten